Стоянка Маркова, участник на Световните игри за трансплантирани в Дрезден, Германия, в групата за живи донори, в специално интервю за съвместната рубрика на Радио "Фокус“ и Български спортен тотализатор
В началото искам да ви попитам: вие участвате не за първи път на подобни форуми и знаете колко е трудно да се стигне до там – говоря за финансовия, логистичен и административен аспект – доколко е важна ролята на организации като Българския спортен тотализатор, които помагат безвъзмездно участието на български спортисти в подобни състезания?
Да, така е. От доста години насам българският отбор участва в подобен вид състезания и винаги ни е било изключително трудно да набавяме средствата. Българският спортен тотализатор е един от редовните ни спонсори. Години наред в миналото спонсорираше отбора ни. Тази година отпуснаха средства за самолетните билети на кинезитерапевтите, които са изключително важен фактор за отбора ни, много помагат на спортистите ни да се възстановяват преди състезанията. Изключително много благодарим и на Спортния тотализатор, и на общините, които отпуснаха за спортистите от съответните градове.
Бихте ли ни разказали повече за самото световно първенство, колко участници има, от колко държави, в какви дисциплини се провеждат Световните игри за трансплантирани?
Световните игри за трансплантирани са 25-ти поред. Провеждат се в Дрезден, Германия. Участват 2700 човека от 51 държави. Общо взето, тази година за пръв път се дава възможност на донорите, хората, които са дарили органи, също да участват в състезанията, в доста по-малко дисциплини, разбира се. Но общо взето се чувстваме уважени и на нас ни е хубаво да се състезаваме заедно с трансплантираните. И е добре, че можем да покажем по този начин на хората да не се страхуват и да даряват на близките си органи, ако те имат нужда от такава помощ. Всичко е наред след трансплантацията, живи и здрави сме, дори сме дошли да се състезаваме.
Как се представя българският отбор до момента и какво предстои?
Засега Владимир Катошев с тенис на маса – пето-осмо място. Йоана Зотева – пето-осмо място, пак тенис на маса, и седмо място на боулинг. Йоана Зотева е жена, която има две бъбречни трансплантации, между които е родила бебе – то вече е на 8 години. Така че изключителни адмирации към нея за смелостта. Сергей Белалов, който е на 5 км бягане, е осмо място. Симеон Танчев днес – 10 км колоездене, на десето място. И Димитър Василев отбеляза една победа с предварителните групи за тенис на маса, но не успя да продължи, за съжаление. Общо взето това е. Утре предстоят състезания. Георги Пеев ще плува – той е с трансплантирано сърце и бъбрек. Стискаме му палци, посвещава евентуалната си победа на негов близък приятел, сърдечно трансплантиран, който почина. И общо взето, това е засега. Предстоят състезанията по лека атлетика. Живи и здрави, надявам се да спечелим някакъв медал.
Да разведрим леко разговора и да ни разкажете все пак за успехите на вас и вашите съотборници на игрите в Дрезден. Какво предстои и какво се случи до момента?
Аз в дисциплината петанк не можах да участвам, тъй като имаше специално събиране на всички донори и на донорските семейства. Фактически не само живите донори участват, а и тези, които са изразили съгласие техните починали близки да станат донори и да спасят няколко човешки живота. И днес имаше едно много специално събитие, на което всички донори отидохме, и много малко отидоха да участват в петанката. Но да, ще участвам на дартс, хвърляне на малка топка и спортно ходене. Те са в петък и в събота, живот и здраве.
Разкажете ни за това събитие, на което сте били днес. Не смея да питам каква е била атмосферата, имаше ли сълзи, имаше ли усмивки, споделени мигове?
Сълзи чак не, но вчера видях една майка, която е дарила на детето си, когато е било на годинка и половина, черен дроб и на следващия ден – не знам по каква причина, се получава реакция на отхвърляне. И слава на Бога, не са в България, хората са реагирали абсолютно адекватно, много бързо и веднага са направили на детето ретрансплантация от трупен донор. И сега детето е живо и здраво, на 6 години е и ще участва в игрите. Та, тя, като ми разказа това, аз просто се разплаках, не можах да се сдържа и я гушнах. Но общо взето, на река Елба, в един прекрасен ресторант ни заведоха. На всеки от нас беше взето интервю. Най-вероятно ще го публикуват на страницата на Световните игри. Общо взето, създадохме контакти. Ние на масата бяхме един господин от Англия, който е дарил на сина си преди 10 години. Синът му е имал дете след трансплантацията и даже той каза "Ако не бях си дал бъбрека, нямаше да го има и това бебе“. Имаше жена, чийто син абсолютно алтруистично – говорим за Северна Ирландия, си дарява бъбрека, дори не знае при кого е отишъл. Имат такава опция, законът им е гъвкав, дава такава възможност. А при нас, даже и роднина да си и да искаш да дариш, то като няма кой да я направи… Може би сте чул за последната трансплантация, мисля, че една от последните – млад мъж, трансплантиран, всичко наред и след това изведнъж една болнична инфекция и за съжаление, поднасяме съболезнования на близките му. И така. Та, беше много вълнуващо на тази среща, създавахме доста добри контакти. Това е.
Бихте ли разказали за вашия казус? На кого дарихте, как се стигна, какви решения трябваше да вземате, лесно ли беше?
Ами, аз миналата година дарих бъбрек на дъщеря си. Това е нейната трета трансплантация. Тя от бебе е с проблеми. В момента е на 31 години. Първата й трансплантация беше на 9 години, ходихме в Пакистан. Втората трансплантация беше, когато тя беше на 24, извърши се в Турция. И миналата година пак беше в Турция. Просто знаете, в България не се правят трасплантации на деца от много време . Затова бяхме принудени първия път да отидем в Пакистан. После вече решението си беше изцяло наше, просто имахме разни съображения и затова се насочихме към Турция. Никога не ми е било трудно. Аз си знаех, че все някога ще се случи това и ще се стигне до даряване от моя страна, но си мисля, че един нормален родител дори не бива да се замисля за това, просто трябва да е готов да скочи в огъня, ако се наложи, за детето си. Така че не ми е било трудно, изобщо.
Защо се налага тази операция за трети път? Рецидив ли се появява в организма на вашата дъщеря?
Ами, има много фактори, които влияят, за съжаление, на органите й. Понякога дори, както в нейния случай, някое от лекарствата се оказва токсично. Също така за този тип хора много важно е спокойствието. Първият път, когато тя направи реакция на отхвърляне, беше след тежка катастрофа – беше спукала гума на магистралата, и от стреса направи реакция на отхвърляне. Затова ако имате приятели или близки с трансплантации, щадете ги.
В последните години бройката на трансплантациите в България намалява. Защо?
За съжаление е така. Даже сега тук, преди няколко дни, имахме среща с представители на другите държави, тийммениджърите им, и аз се срамувах да кажа в нашата държава колко трансплантации са извършени тази година. Не знам какво се случва. Във всички държави нещата вървят напред, в прогресивен план, при нас е точно обратното. Имам чувството, че заради самите диализни центрове, които започнаха да се роят като гъби, понеже там има много пари, в диализата. Направиха се толкова много диализни центрове, просто като бизнес стана. Не знам и аз какво да кажа, но според мен това е една от причините.
Какъв е редът за човек с хронична бъбречна недостатъчност да получава помощ от център за диализа? По Здравна каса ли минава цялата процедура или този пациент си заплаща всичко от джоба?
Не, слава на Бога, всичко се поема от здравната ни система. Ако човек има някакъв нефрологичен проблем, отива съответно при специалист нефролог и той решава дали трябва да започне с диализа или не. Насочва се към възможно най-близкия център, но изборът е изцяло на пациента къде трябва да започне и къде не. А вече, за да бъде включен в листата на чакащите, което е следващият етап, трябва да се регистрира единствено и само в "Александровска болница“. Там се правят абсолютно всички изследвания, които са необходими за съвместимостта, за абсолютно всичко, което е необходимо за операцията. Тази информация се подава в към момента звеното, което е към "Медицински одит“ – едно време беше Агенция по трансплантации. Завеждат се в системата пациентите и когато има трупен донор със съответната съвместимост, пациента го викат в болницата, обсъждат се поне няколко пациента и който е най-съвместим, и който няма противопоказания, и е в най-добро състояние за извършване на операция, бива трансплантиран.
Т.е. според вас постоянното ходене на диализа носи повече доходи за тези медицински центрове от Здравната каса и за тях е по-изгодно да вземат пари от Касата, за да обслужват подобни пациенти?
Ами, след всичко, което се вижда и се чува, няма какво друго да си помисли човек.
Прави ми впечатление напоследък, че ако не се лъжа, при последните 3 или 4 донорски ситуации в България органите на загинали наши сънародници отиват по системата "Евротрансплант“ към реципиенти в Европа. Защо се получава така? Нямаме ли ние хора, които чакат тези органи, нуждаещи се?
Ние имаме предостатъчно чакащи, но знаете ли, има хора, които са повече от 15 години на хемодиализа. Диализата е поддържащо лечение, даже не е лечение – тя е поддържащ метод за човека до трансплантацията. Тя не лекува, тя само го поддържа и трябва да се направи час по-скоро, защото колкото по-дълго пациентът е на хемодиализа или на перитонеална диализа, толкова повече се увреждат останалите органи.
Целта на нашия разговор е да алармираме за това, което се случва при хората с хронична бъбречна недостатъчност. Здравите българи не си даваме сметка колко тежка е съдбата на тези хора. Бихте ли описали как минава един ден на диализа, колко време се губи, колко време се чака? Изобщо, какъв е графикът на човек, който трябва да мине на диализа, за да си дадем сметка, сравнявайки го с нашето ежедневие, при което никога не ни стига времето за нищо и все недоволстваме?
Повечето пациенти три пъти в седмицата са на диализа и тези сесии са по 4 часа всяка. Много от тях по време на диализата вдигат кръвно налягане, на други пак им пада кръвното, колабират. И въобще цялата кръв, която преминава през нас за едно денонощие, през бъбреците ни, трябва да премине за тези 4 часа през един филтър да се "почисти“ и да се върне обратно в тялото. Представете си какво напрежение е за сърцето – изключително натоварване. Точно затова казах, че се увреждат останалите органи, защото сърцето се натоварва най-много и най-бързо то създава проблеми. Тези хора, въпреки това, много голяма част от тях ходят на работа. Тези, които се чувстват добре, след диализата или преди нея, ходят на работа. Има и трета смяна, за работещите. Общото взето, опитват се по диализните центрове да им създадат някакви удобства, но самият процес, самата процедура е изтощаваща.
Вие казахте, че ви е срам да споделите с вашите колеги от Западна Европа броя на трансплантациите в България. Дайте пример как е при тях. Те споделиха ли ви колко подобни трансплантации годишно се правят там?
Ами, аз не мога да изнеса точна статистика за останалите държави, но знам, че ние сме на последно място в Европа, най-вероятно и едно от последните в света, ако не сме и на последно и в света.
От кого у нас, в България, зависи това да се промени – Министерство на здравеопазване, Здравна каса, болници, пациенти, или?
Не, не, пациентите са последните. Ние правим всичко възможно да пробуждаме хората, но то няма как да се случи без държавата да се намеси. Без държавна политика няма как да се случат нещата. Общо взето, по тези институции, които трябва да правят нещо за увеличаването на донорството, се поставят хора, които са удобни и не правят абсолютно нищо.
Какво ви се иска да изкрещите сега към всички управляващи, от които зависи броят на трансплантациите да се увеличи у нас, за да има шанс и надежда за много хора?
Да се събудят и да осъзнаят, че никой не е застрахован. И както моето дете миналата година се наложи за пореден път да бъде трансплантирано, така и някой техен близък или самите те, могат да се окажат в тази позиция и да търсят варианти да си спасят живота.
Мислите ли, че ще ви чуят?
Никога не ни чуват, така че не очаквам, но искрено се надявам нещата да се променят.
Как е вашата дъщеря сега, към този ден, след като единият бъбрек от вас вече е у нея? Как се чувства, добре ли е?
Тя е добре, слава на Бога. Работи, пълноценен човек е. Даже много често ми пише, понеже не живее в България. А не живее в България заради това, че няма кой да я проследява качествено. Фактически тя дори не се регистрира в България след третата трансплантация. Каза "Няма смисъл“, защото след втората, когато отиде да се регистрира, докторът дори не е погледнал епикризата и я е попитал как така креатининът й от 400 изведнъж е спаднал на 100 единици. Дори не е погледнал епикризата, камо ли да седнат да обсъждат нещо качествено и стойностно за нея. И така, тя живее в Белгия – буквално е здравен емигрант. Там се проследява, наистина всичко е изключително стриктно, много добре организирано, доволна е. И каза, че докато не се променят нещата в България, да има поне още един център, в който да се проследяват хората, защото е пълен абсурд да има абсолютен монопол точно в това, в проследяването на реципиентите, няма да се прибере дотогава.
Не е ли това най-тъжното, че младите хора на България вече се чувстват отчаяни за здравния си статус и се налагат да взимат такива форсмажорни решения за своя живот?
Ами, какво да ви кажа, абсолютно не го проумявам даже как се случва това. Нашите управници не виждат ли накъде вървят другите държави, другите системи на здравеопазване, а ние накъде вървим? Ние сме тръгнали в обратна посока и с всяка изминала година става все по-зле нашето здравеопазване.
Какво бихте искали да кажете на хората, на пациентите у нас, които чакат за донор и са загубили надежда? Знам, че е много тежко това и едва ли бихте ги окуражили и им дали такъв момент в живота, но все пак вие сте пример – стигнали сте чак до Пакистан, стигнали сте до Турция два пъти и ето, че нещата се получават.
Ами напротив, аз бих им казала да не губят надежда, надежда винаги има. Да вярват в чудеса – те се случват наистина. И общо взето, щастието в живота ни е приемането. Ако си приемем съдбата, ние ще бъдем щастливи. Мисълта ми е, че трябва да приемат факта, че имат проблем в момента, и да вярват, че ще им се случи да се трансплантират, но дотогава трябва да приемат нещата. Казвам го не за друго – имам една позната, която е от Варна. Тя, като е започнала диализа, не се е борила срещу това и каза "Никога не ми е ставало лошо“. Тя го е приела като четири часа за себе си. И казва "Аз отивах там, докато другите жени ходят на маникюр, на педикюр, на фризьор, а аз ходех, лягах на леглото с книгата в ръка и си четях четири часа, абсолютно необезпокоявана от никого, и се радвах, че имам тези четири часа само за себе си“. И така, жената никога не е имала проблеми. След това изведнъж се е мотивирала, потърсила е начин да се трансплантира. Съпругът й става донор за кръстосана трансплантация, понеже са били с несъвместими кръвни групи, и сега, в момента, мисля, че 7-8 години след трансплантацията, е жива и здрава, всичко й е наред на жената.
Вие на практика дадохте един житейски модел на всички българи, не само които чакат за трансплантация – щастието е да приемеш съдбата си.
Точно така. И да не се бориш. В смисъл, не да не се бориш изобщо – напротив, трябва да се борим да подобряваме живота си.
Да приемеш нещата, които не можеш да промениш.
Точно така, точно така, абсолютно.
Бихте ли пояснили само накрая какво е кръстосана трансплантация?
Кръстосаната трансплантация е, когато две двойки или повече, понеже в Турция знам, че и тройни трансплантации правят, когато донорът и реципиентът не са съвместими и има друга двойка, отговаряща на съответните съвместимости, и просто си разменят донорите. Да речем вие и ваш близък с мен и мой близък. Вие не съвпадате помежду си и ние не съвпадаме помежду си. Аз давам на вашия близък, а вие давате на моя близък – това е кръстосана трансплантация. Но се изискват много сериозни документи, родствени връзки и т.н.
Казахте за Турция. Бихте ли направили трите най-шокиращи сравнения между тяхното здравеопазване и нашето и в чия ползва са?
Съпругът ми е турски гражданин и аз ползвам неговите осигуровки. Аз съм с постоянно пребиваване в Турция. Абсолютно винаги, когато ми се налага, даже сега, за да дойдем на игрите в Германия, аз не съм си подготвяла документите в България, а ги направих в Турция, защото ако трябваше да ги подготвя в България, трябваше да мина през личната, да вися 100 часа, да обяснявам за какво става въпрос, тя да ми разправя сигурно, че няма направления и такива неща. А в Турция просто отидохме при личната лекарка, при която сме записани и двамата – аз нямам осигуровки, но съм записана там, защото той има. И през неговите осигуровки ми направиха абсолютно пълен пакет изследвания, без една стотинка. Дори няма потребителска такса.
Втората разлика, която ви идва наум?
Втората разлика е при трансплантациите. Наистина системата им е изключително добра. Имат отлична развита система за органно донорство от починали хора. Да не говорим пък за живото донорство, защото там са много големи семействата – винаги има кой да дари на другия. И изключително организирано, много добре, много бързо се случват нещата. Например подготовките за трансплантацията там траят два, максимум три дни. В България са седмици наред.
И накрая нещо за отношението на самите лекари към пациентите, без да генерализираме, разбира се?
Държат се абсолютно приятелски, много земно. Дори пациентите им говорим на име, не ги наричаме "докторе“ понякога. Те не се сърдят. Много са предразположени към приятелства и към по-близки контакти, за разлика от нашите.
И на финала, г-жо Маркова, вашето обращение, апел, зов, послание към всички слушатели и читатели на "Фокус“?
Първо, наистина пак искам да напомня, че никой от нас не е застрахован. Второ, да се замислим за тези хора как живеят, колко им е трудно и ако можем, нека да помагаме, нека да сме добри. И не се страхувайте! Ако имате близък, не се страхувайте да му помогнете и да дарите орган. Или ако ваш близък почине, просто дарете органите, защото част от него, неговите органи ще продължат да живеят в други хора. И няма нищо по-хубаво от това да знаете, че част от него продължава да живее.
Бойко СЕРАФИМОВ



19:53 / 20.08.2025
3417

