Ето коя е най-добрата рехабилитация за деца с муковисцидоза
©
Муковисцидозата е наследствено заболяване и засяга белите дробове, има обаче и много други съпътстващи трудности. Но, думата ни днес не е толкова за самото заболяване, а по-скоро за начина, по който можем да последваме примера на деца, които помагат на деца, страдащи от това заболяване.
Г-жо Сиракова, бихте ли ни разказали повече за целите и мисията на вашата фондация?
Здравейте, много ми е приятно, и благодаря за поканата. Да, целите на Фондацията са мечтите на две дечица от 2015 г., аз само представлявам техните интереси като председател на Фондацията. Това са дъщеря ми и сина ми, които искаха да помагат на деца, които си нямат никой. И през годините проектите ставаха все по-лични, с лични каузи.
Понеже на наш служител и приятел, неговото детенце е болно от муковисцидоза. Вече повече от 9 години това е една от основните цели на Фондацията, да подпомагаме дечицата в България, които страдат от това рядко заболяване.
Другите направления, в които децата ми са се фокусирали, са лична грижа, любов и внимание към изоставени деца, деца в затруднено положение. Ние работим с дома във Видраре, където има деца с умствени и физически недостатъци. Работим с дома за изоставени дечица в Бургас. На всички празници осигуряваме малки подаръци, като отиваме на място в домове за възрастни хора. Това са основно целите, върху които сме се фокусирали.
Какви са конкретните услуги и подкрепа, които предоставя фондацията на деца и техните семейства, засегнати от муковисцидозата?
С огромна благодарност към всички приятели на моите деца и наши съмишленици, с които през годините успяхме да направим немалко, въпреки че сме малко като бройка, но имаме големи сърца. От 2019 г. сме в тясно сътрудничество с Асоциацията по муковисцидоза, там членуват обикновено родителите на деца с муковисцидоза. Изключение е председателят, който също страда от това заболяване. Купихме скъпа, но необходима апаратура за дечицата, страдащи от муковисцидоза, която струваше около 40 000 евро. Ние се включихме с близо 10 000, за да може на всички дечица, които страдат от муковисцидоза, да им бъде замервана т.нар. белодробна честота. Този индекс е показателен за напредъка на болестта, защото, ако мине определени граници, нещата вече са необратими. Той е на разположение на всички деца, страдащи от това заболяване.
В Александровска болница има невероятно отделение от специалисти, които са се фокусирали и имат специална грижа за тези дечица.
Разбрахме, че най-добрата рехабилитация за децата, страдащи от муковисцидоза, е използването в ежедневието на батути. Защото това е едно много тежко заболяване, обикновено още в ранна детска възраст се изразява. Страда белият дроб и червата, но те засягат всички други органи. И всеки божи ден, тези дечица трябва да имат определена рехабилитация, за да може да се подпомогне изхвърлянето на излишните секрети, които правят белия дроб да страда. И всъщност, скачайки на тези батути, дечицата много по-лесно успяват да изхвърлят излишните секрети. В България има 256 регистрирани случая на муковисцидоза. Ние имахме две коледни кампании, чрез които успяхме да предоставим професионални батути на всички, подали заявления, за да могат дечицата да се рехабилитират с настроение. В момента приключваме кампанията по закупуване на специализирани инхалатори. Има непрофесионални, които са между 300 и 600 лв., сега вече сме се фокусирали в т.нар. специализирани, които надхвърлят 1800 лв. Защото това е нещо, което те употребяват непрекъснато. Много често те се чупят, а семействата имат огромни разходи, защото децата им приемчат над 30 вида медикаменти, така че е трудно да си позволят и тези разходи. През годините с общи усилия и контакти обърнахме внимание на Националната здравно-осигурителна каса да започне заплащането на скъпо струващо лечение за тези дечица, стига те да са подходящи, разбира се.
Прави ли вашата фондация връзка с медицинската общност? Успявате ли да работите заедно за подобряване на достъпа до специализирана медицинска грижа за децата с муковисцидоза?
На този етап смятам, че успяхме да направим много. Благодарение на бившия директор на Александровска болница проф. Костадин Ангелов, успяхме да подпомогнем детски специалисти, които да се насочат в обучението си, както и да закупим апаратура.
От друга гледна точка, в момента правим постъпки в Министерството на здравеопазването, да подпише договори с най-добрите клиники в страната, когато децата достигнат определена възраст, да имат възможност да бъдат трансплантирани с бял дроб. Така че предстои да подпишем договор с най-добрите клиники за трансплантации. За да могат тези пациенти наистина да имат процедурите и сигурността за всяко нещо, от което се нуждаят. Всеки различен случай, както за рехабилитация, така и за лечение, който се е обърнал към нас или пък към тяхната Асоциация, сме успели да откликнем. Благодарение на професията и нещата, с които аз се занимавам, успявам в добра колаборация с различните лечебни заведения и водещи специалисти, да подпомогнем нуждаещите се.
Имате ли г-жо Сиракова история, която ви вдъхновява, за да продължавате всеки ден да водите тази борба?
Знаете ли, аз съм безкрайно благодарна, че всеки ден виждам малкият Мирко все по-здрав, успешен и вече ученик. Това е детенцето, което ни сблъска с тази тежка диагноза, детенцето на нашия служител, но това е детето, което и ни вдъхнови. Наблюдавах го как се радва на моите деца и расте с тях, а те пък се учат на грижа към хора в нужда. Мирко реагира на батута на моята дъщеря, той погледна и каза: “Ако аз скачам всяка сутрин, мама няма да ме бие по гръбчето", никога няма да го забравя. Още докато те пътуваха към Стара Загора, където живеят, поръчах батута за тях и на другия ден той го получи. Имаме една много сладка закачка между нас, обръща се към мен с шефке, и ми каза: “Шефке, вече ще скачам, няма да ме бият". Всички срещи с дечицата, на които лично подарихме батути, бяха изключително мили и вдъхновяващи. Друга такава случка е от предишния ни коледен "Бал на добротата". Видях дечицата от Видраре със заболявания, които дават от собствената си минимална заплата, защото те са назначени в този дом да подпомагат своите събратя, да купуват плюшени играчки, в полза на други наши кампании. Беше изключително мило. Тогава, когато получиш подкрепата на човек, който няма много, но дава сърцето си е изключително мотивиращо. А и да виждам децата си, които през годините се отказаха да празнуват собствените си рождени дни, за да ги превърнат в благотворителни събития, е изключителна гордост за един родител. С каквото мога през годините ще ги подпомагам и ще се надявам все повече техни приятели да стават част от нашата заедност.
За да осъществявате, каквато и да било дейност се нуждаете от финансови средства. Как може обществото да помогне на фондацията за постигането на целите ѝ – дарения, доброволчество?
Безкрайно благодарна съм на нашите приятели, клиенти, хора, които не могат да присъстват на нашите Коледни университети или пък Пролетни университети на добротата, даряват в дарителската сметка. Всеки казва коя от редовните ни кампании иска да подкрепи. И в момента моя приятелка и нейното семейство, вместо да събират цветя за юбилея си, успяха да купят две от тези скъпи инхалаторни помпи, за които ви говорих. Те написаха в дарението, че желаят да подкрепят две дечица с такава нужда. Така че всеки, който иска и има желание е добре дошъл. Обаждат ми се хора, които се занимават с изкуство, правят чашки с камъчета и т.н. Питат дали може от всяка тяхна поръчка, по 1 левче да се отчислява за нашата фондация, за нас тази малката помощ е безценна. Защото, както капката може да пробие камъка, така и с нашите общи, непрекъснати усилия успяваме да подобрим нещата.
Сега, здраве и живот, на 12 май, вместо 10-ти рожден ден, моята дъщеричка организира Пролетен университет на добротата. Така че, всички хора, които искат да се включат и да подпомогнат дечицата с муковисцидоза и дома за възрастни хора “Дом Калинкови" в Самоков, са добре дошли. Има куверт, който могат да си платят, а на самото събитие, неща, изработени от нашите дечица и децата от домовете, ще бъдат продавани на търг. По този начин събираме нашите средства. Но има и много организации като Лайънс клуб, които подпомагат нашите различни каузи. Безкрайно им благодарим.
Когато има желание, винаги се намира начин. Фондация “Здравно бъдеще" помага на деца с муковисцидоза. Всеки, който би искал да се включи във вашите кампании, може да потърси координация и връзка със “Здравно бъдеще", нали така?
Безкрайно ви благодаря за поканата, за съпричастността и пожелавам всеки ден да се случва това добро, което подарявате на другите. Безкрайно благодаря и се надявам да отразявате и следващите ни мероприятия. Успех във всичко.
Сигурна съм, че поставяме началото на едно добро сътрудничество.
Росица АНГЕЛОВА
пон | вто | сря | чтв | пет | съб | нед |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | ||||||
2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
30 | 31 |
Грозделина Георгиева РЕМ-Пловдив: В музея имаме едни от най-голем...
16:30 / 13.12.2024
Светлана Куюмджиева за изложбата "Acqua alta": Това е една момент...
15:26 / 12.12.2024
Никола Сивков: Приключи форматът "Базар Капана" в предната му фор...
11:59 / 11.12.2024
Проф. Димитър Петков: Некачествените храни разболяват сърцето
12:59 / 10.12.2024
Васил Попов: Насилието над футболните съдии трябва да спре незаба...
14:28 / 04.12.2024
Археологът Жени Танкова: Не сме се надявали да открием артефакт, ...
14:10 / 03.12.2024
Актуални теми