Сдружение "Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Кръгла маса с представителите на основните заинтересовани страни, формиращи и осъществяващи политиките за хората с редки болести в България или имащи отношение към тяхното състояние, която ще се състои на 20 септември 2022 г. (вторник) от 14.00 часа в конферентна зала "Едно“, хотел "Рила“, ул. "Цар Калоян“ №6, гр. София.

Целта на Кръглата маса е да се представят основните изводи от проведените консултативни срещи с представителите на основните заинтересовани страни по състоянието на дейностите по редките заболявания в България и да се даде възможност за изразяване на обобщени гледни точки от страна на отделните заинтересовани страни за необходимите нормативни изменения.   За да изразят становищата си и да се включат в дебата са поканени представителите на пациентските организации, медицинските специалисти (доставчици на здравно обслужване и изследователите), властите и нормотворците, производителите на лекарства-сираци и медицински изделия. С акцентите от становищата на отделните заинтересовани страни, изразени по време на консултативните срещи с тях по изводите в обзорния Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, както и с Резюмето на доклада, можете да се запознаете на страницата на проекта на адрес: www.rare-diseases.retinabulgaria.bg 

Проектът "Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“ се изпълнява с финансова подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проекта е да подобри средата и грижите за хората, засегнати от редки болести, чрез пациентско застъпничество и търсене на консенсус с медицинските специалисти, политиците и останалите заинтересовани страни, за въвеждане на промени в нормативната уредба.  www.activecitizensfund.bg

Кръглата маса се провежда в рамките на проект "Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение "Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит "Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge),  (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021.