Деня на редките болести отбелязваме днес, на 28 февруари, предаде кореспондент на "Фокус“. Началото на инициативата е поставено през 2008 година от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема "редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки  заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.

Община Велико Търново се присъединява към националната информационна кампания "Покажи твоя цвят“, инициатива на Национален алианс на хора с редки болести посветена на хората с редки заболявания. В подкрепа на кампанията и в знак на съпричастност към всички хора с редки заболявания крепостта Царевец ще бъде обагрена в лилав цвят в 19:00 часа днес. Освен това от 11:00 часа пред местната администрация ще се проведе информационна кампания по темата. В 11:30 пред крепостта Царевец ще бъде отслужен молебен, след което доброволци ще разказват за редките болести на гражданите. Точно в 13:00 часа от площада ще бъдат пуснати балони с хелий.

За поредна година пациентските асоциации по всички краища на света ще дадат гласност на този ден. Целта е да се фокусира вниманието на световната общественост към специфичните въпроси, касаещи достъпа до качествени здравни грижи, общата социална и медицинска помощ, както и професионалната и социална интеграция и независимост на всички засегнати.

На този линк можете да изгледате и официалното видео за Деня на редките болести.