26 март - Purple day е международен ден за информираност, посветен на повишаване на осведомеността за епилепсията

"На всички казвам епилепсията е лечима и не живейте повече в този ужас. От 13 години не взимам никакви медикаменти, нямам пристъпи и живея нормален живот. През 2010 година се оперирах в Специализирания център по хирургия на епилепсията в УМБАЛ "Свети Иван Рилски“ и от тогава имам истински живот. До преди това всеки ден живеех в очакване на поредния страшен пристъп. Сега съм истински щастлива и в очакване на моето бебе“.

Тази история на наша пациентка, споделяме днес в денят посветен на повишаване на осведомеността за заболяването епилепсия – 26 март Purple day. Децата и възрастните с тази диагноза страдат от социално изключване в обществото. За тях е труден достъпът до образование-детски ясли и детски градини, училища, университети, достъпът до трудова заетост.

Целта на Purple day е да насърчи хората да научат повече за епилепсията, да разпознават признаците на припадък и да подкрепят хората, живеещи с това заболяване. Като се обединим, за да повишим осведомеността и да подкрепим засегнатите от епилепсия, можем да помогнем за подобряването на живота на милиони хора по света.

С радост можем да споделим, че този огромен проблем за множество деца и възрастни, е вече преодолим. В клиниката по неврохирургия на УМБАЛ "Св. Иван Рилски“ функционира единствения в България специализиран център по хирургия на епилепсията, в който се извършва диагностика и хирургично лечение на рефрактерни (неповлияващи се от медикаменти) епилепсии, ръководен от доц. д-р Красимир Минкин.

Доказано е, че хирургичното лечение е единственото, което води до излекуване на болните от епилепсия, но за да се повишат шансовете за успех от основно значение е точното локализиране на епилептогенното огнище и навременната хирургична интервенция.

Болните от епилепсия в България са около 50 000 души, като 25% от тях са медикаментозно-резистентни. Медикаментозната резистентност се счита за доказана, когато два подходящи и правилно приложени медикамента не са довели до задоволителен контрол на епилептичните пристъпи. Следователно, около 10 000 български пациенти се нуждаят от преценка дали хирургична интервенция би направила тяхното заболяване по-леко или дори да доведе до спиране на епилептичните пристъпи.

Обикновено при половината от правилно изследваните пациенти хирургичното лечение се оказва възможно. Много важно е, че най-засегнатата от заболяването група са децата, като над 60% от епилепсиите започват от ранна детска до юношеска възраст. Поради това, хронично протичащата и с чести пристъпи епилепсия води до редица съществени, негативни последствия върху развитието и живота на засегнатите деца, а и на техните семейства.

Случаите на пациенти с медикаментозно-резистентна епилепсия изискват прецизна допълнителна диагностика и скъпоструващо оборудване. Центърът по Хирургия за епилепсия разполага с два апарата за продължително многоканално видео-ЕЕГ мониториране с цел регистрация на епилептични пристъпи, два апарата за рутинно ЕЕГ, специализирана образна диагностика с магнитно-резонансна томография, която включва и функционален магнитен резонанс с възможности за мозъчна ПЕТ и СПЕКТ, невропсихологични и други съвременни функционални и морфологични мозъчни изследвания. Наличието на стереотаксична техника позволява извършване на стереотаксична ЕЕГ, което се осъществява само в най-развитите центрове. Благодарение на усилията на доц. Димова и доц. Минкин, Центърът за Хирургия на Епилепсията работи по утвърдените световни стандарти и получи международно признание през 2014 г., когато стана част от създадената в Европейския Съюз мрежа на европейските референтни центрове по епилептична хирургия, включващ 13 центъра от Западна и Източна Европа, а от 2017 г. е член на групата EpiCARE, призната от ЕС като Европейска Референтна Мрежа (ERN) за редки и сложни епилепсии.

В Центъра за функционална и епилептична хирургия към Клиниката по неврохирургия при УМБАЛ "Св. Иван Рилски“ ежедневно се проследяват деца с медикаментозно-резистентни епилепсии, като всяка година се провежда продължително видео-ЕЕГ мониториране (т.е. видео-ЕЕГ изследване в рамките на минимум 3 дни), при над 100 пациенти (над 50 деца) с тежка медикаментозно-резистентна епилепсия. През периода 2008-2023 г. са оперирани над 350 пациенти и при над 70% от тях е постигнат пълен контрол над епилептичните пристъпи. В Центъра се осъществяват и всички утвърдени хирургични техники за лечение на епилепсия, включително най-сложните като хемисферотомии и най-скъпите като вагусова стимулация, като те се покриват от НЗОК. В центъра се лекуват и пациенти от чужбина, а специалистите от този център пътуват веднъж годишно до Армения, където създадоха заедно с арменските си колеги първия център за хирургия на епилепсиите в Армения, в който вече са оперирани 30 пациенти.