НАЙ-ЧЕТЕНИТЕ НОВИНИ ДО 18:11


СВЪРЗАНИ НОВИНИ

Полина Милушева-Мандаджиева, Национален алианс на хора с редки болести: Понякога лекарствата за редките болести се отнасят само за един пациент, или за много малко хора

Полина Милушева-Мандаджиева, Национален алианс на хора с редки болести: Понякога лекарствата за редките болести се отнасят само за един пациент, или за много малко хора

17 Ноември 2018 | 15:08 | Агенция "Фокус"
Бургас. Лекарствата за редките болести се наричат лекарства „сираци, тъй като понякога едно лекарство, което обикновено е много скъпо струващо, се отнася само за един пациент, или за много малък брой засегнати хора. Това каза за Радио „Фокус“ – Бургас Полина Милушева-Мандаджиева, представител на Националния алианс на хора с редки болести и председател на Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. „Като заболявания, които не са осигурени с лекарства в България, можем да посочим пароксизмална нощна хемоглобинория, Хънтингтън, саркоидоза. За муковисцидоза има регистрирани лекарства в България, но липсва това, което е решаващо и помага за една определена мутация“, обясни Мандаджиева. Тя добави, че лекарство за периодична треска, от която има един регистриран случай в Бургаска област, в страната също няма, а цената му е около 7-8 хиляди лева.
„Пациентите с редки болести могат да се обърнат към Националния алианс на хора с редки болести. Към момента в алианса членуват 30 асоциации и над 70 заболявания. Актуална медицинска информация и съвети относно редките заболявания всеки може да получи от Информационния център за редки болести и лекарства „сираци“ в град Пловдив. Той е първата и единствена източноевропейска образователна и информационна услуга, посветена на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата „сираци“, каза още Мандаджиева. Тя отбеляза също, че в Бургас съществува информационно табло за редките болести, което се намира в сградата на УМБАЛ – Бургас.
Мария ГЕОРГИЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

Полина Милушева-Мандаджиева, Алианс за хора с редки болести: В България от редки болести са засегнати общо около 400 000 души

Полина Милушева-Мандаджиева, Алианс за хора с редки болести: В България от редки болести са засегнати общо около 400 000 души

17 Ноември 2018 | 13:47 | Агенция "Фокус"
Бургас. По данни на Световната здравна организация в България от редки болести са засегнати общо около 400 000 души. Това каза за Радио „Фокус“ – Бургас Полина Милушева-Мандаджиева, представител на Алианс за хора с редки болести и председател на Национална Асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. По думите ѝ редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на всеки 2 000 души. „В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един - двама души в цялата страна“, обясни Мандаджиева. Тя добави, че са познати над 7000 вида редки заболявания. „В България няма официално определение за ултра редките заболявания. В Англия е прието, че ултра редките заболявания са тези, при които има по-малко от един засегнат на 100 хиляди души“, каза още Мандаджиева. Тя добави, че в Бургаска област има данни за заболели с дефицит на растежен хормон, сирингомиелия, муковисцидоза, болест на Гоше, таласемия, както и един случай на заболял с периодична треска. „Диагностиката на редките болести е трудна. Първо, защото липсва достатъчно информация за тях, и второ, защото част от заболяванията наподобяват други познати заболявания, което затруднява поставянето на точна диагноза“, посочи още Мандаджиева.
Мария ГЕОРГИЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

СНИМКА НА ДЕНЯ
Тереза Мей. Ангела Меркел. 11 декември 2018 година
Тереза Мей. Ангела Меркел. 11 декември 2018 година

ВИДЕО
Тегленето на победителя в играта
Тегленето на победителя в играта "Европейски тест за отличници-шест" 30.07.2018г...
Официалната страница Информационна Агенция Фокус във Facebook
Начало | Услуги | Архив | Партньори | Тарифи | Радио реклама | За нас | Общи условия | Кариери | Контакти |
© 2018 Информационна агенция ФОКУС Съдържанието на Информационна агенция ФОКУС и технологиите, използвани в интернет страницата, са под закрилата на Закона за авторското право и сродните му права. Всички текстови, аудио, видео, фотографски и графични изображения, публикувани в базата данни, са собственост на Информационна агенция ФОКУС, освен ако изрично е посочено друго. ПОЛЗВАТЕЛИТЕ и АБОНАТИТЕ се задължават да използват материали от информационната база данни съгласно Общите условия на Информационна агенция ФОКУС и действащото в Република България законодателство.