НАЙ-ЧЕТЕНИТЕ НОВИНИ ДО 10:29


СВЪРЗАНИ НОВИНИ

Полина Милушева-Мандаджиева, Национален алианс на хора с редки болести: Понякога лекарствата за редките болести се отнасят само за един пациент, или за много малко хора

Полина Милушева-Мандаджиева, Национален алианс на хора с редки болести: Понякога лекарствата за редките болести се отнасят само за един пациент, или за много малко хора

17 Ноември 2018 | 15:08 | Агенция "Фокус"
Бургас. Лекарствата за редките болести се наричат лекарства „сираци, тъй като понякога едно лекарство, което обикновено е много скъпо струващо, се отнася само за един пациент, или за много малък брой засегнати хора. Това каза за Радио „Фокус“ – Бургас Полина Милушева-Мандаджиева, представител на Националния алианс на хора с редки болести и председател на Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. „Като заболявания, които не са осигурени с лекарства в България, можем да посочим пароксизмална нощна хемоглобинория, Хънтингтън, саркоидоза. За муковисцидоза има регистрирани лекарства в България, но липсва това, което е решаващо и помага за една определена мутация“, обясни Мандаджиева. Тя добави, че лекарство за периодична треска, от която има един регистриран случай в Бургаска област, в страната също няма, а цената му е около 7-8 хиляди лева.
„Пациентите с редки болести могат да се обърнат към Националния алианс на хора с редки болести. Към момента в алианса членуват 30 асоциации и над 70 заболявания. Актуална медицинска информация и съвети относно редките заболявания всеки може да получи от Информационния център за редки болести и лекарства „сираци“ в град Пловдив. Той е първата и единствена източноевропейска образователна и информационна услуга, посветена на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата „сираци“, каза още Мандаджиева. Тя отбеляза също, че в Бургас съществува информационно табло за редките болести, което се намира в сградата на УМБАЛ – Бургас.
Мария ГЕОРГИЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

Полина Милушева-Мандаджиева, Алианс за хора с редки болести: В 85% от случаите причината за възникването на редките болести е генетична

Полина Милушева-Мандаджиева, Алианс за хора с редки болести: В 85% от случаите причината за възникването на редките болести е генетична

17 Ноември 2018 | 14:17 | Агенция "Фокус"
Бургас. В 85% от случаите причината за възникването на редките болести е генетична. Това каза за Радио „Фокус“ – Бургас Полина Милушева-Мандаджиева, представител на Алианс за хора с редки болести и председател на Национална Асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. По думите ѝ често редките болести са хронични и животозастрашаващи. „В повечето случаи редките заболявания са с доказан генетичен произход, като засягат един или няколко гена или хромозомни аномалии. Те могат да са унаследени или да са в резултат на генна мутация или хромозомна аномалия. Това се наблюдава при 3% до 4% от новородените“, обясни Мададжиева. Тя добави, че други редки болести се развиват в резултат на инфекции (бактерии или вируси) или алергии, или се дължат на дегенеративни, пролиферативни или тератогенични (химически, радиационни и други) причини.
„Някои редки болести се причиняват от комбинираното действие на генетични фактори и фактори на околната среда. За повечето редки заболявания етиологичният механизъм е все още непознат поради липсата на изследвания в тази област, чрез които да се разкрие патофизиологията на болестта“, каза също Мандаджиева. „Редките болести са хронични и тежки, с необходимост от постоянни грижи и лечение. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото“, посочи още Мандаджиева. Според нея пациентите с редки болести имат нужда от диагностициране, проследяване и лечение на заболяването от различни специалисти, запознати със специфичните негови прояви. „Тъй като повечето болести са хронични и обхващат целия живот на пациента, е важно лекарите да са запознати и с развитието на болестта при конкретния човек. Наличието на експертни центрове ще осигури нужната мултидисциплинарна грижа и ще избегне трудния преход към нови лекари, когато пациентът навърши 18 години и от детската клиника трябва да премине в клиника за възрастни, където не го познават и не винаги го лекуват адекватно“, допълни още Мандаджиева.
Мария ГЕОРГИЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

СНИМКА НА ДЕНЯ
Нови подвизи на Жан-Клод Юнкер. 18 декември 2018 г.
Нови подвизи на Жан-Клод Юнкер. 18 декември 2018 г.

ВИДЕО
Тегленето на победителя в играта
Тегленето на победителя в играта "Европейски тест за отличници-шест" 30.07.2018г...
Официалната страница Информационна Агенция Фокус във Facebook
Начало | Услуги | Архив | Партньори | Тарифи | Радио реклама | За нас | Общи условия | Кариери | Контакти |
© 2018 Информационна агенция ФОКУС Съдържанието на Информационна агенция ФОКУС и технологиите, използвани в интернет страницата, са под закрилата на Закона за авторското право и сродните му права. Всички текстови, аудио, видео, фотографски и графични изображения, публикувани в базата данни, са собственост на Информационна агенция ФОКУС, освен ако изрично е посочено друго. ПОЛЗВАТЕЛИТЕ и АБОНАТИТЕ се задължават да използват материали от информационната база данни съгласно Общите условия на Информационна агенция ФОКУС и действащото в Република България законодателство.