НАЙ-ЧЕТЕНИТЕ НОВИНИ ДО 02:40


СВЪРЗАНИ НОВИНИ

Полина Милушева-Мандаджиева, Национален алианс на хора с редки болести: Понякога лекарствата за редките болести се отнасят само за един пациент, или за много малко хора

Полина Милушева-Мандаджиева, Национален алианс на хора с редки болести: Понякога лекарствата за редките болести се отнасят само за един пациент, или за много малко хора

17 Ноември 2018 | 15:08 | Агенция "Фокус"
Бургас. Лекарствата за редките болести се наричат лекарства „сираци, тъй като понякога едно лекарство, което обикновено е много скъпо струващо, се отнася само за един пациент, или за много малък брой засегнати хора. Това каза за Радио „Фокус“ – Бургас Полина Милушева-Мандаджиева, представител на Националния алианс на хора с редки болести и председател на Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. „Като заболявания, които не са осигурени с лекарства в България, можем да посочим пароксизмална нощна хемоглобинория, Хънтингтън, саркоидоза. За муковисцидоза има регистрирани лекарства в България, но липсва това, което е решаващо и помага за една определена мутация“, обясни Мандаджиева. Тя добави, че лекарство за периодична треска, от която има един регистриран случай в Бургаска област, в страната също няма, а цената му е около 7-8 хиляди лева.
„Пациентите с редки болести могат да се обърнат към Националния алианс на хора с редки болести. Към момента в алианса членуват 30 асоциации и над 70 заболявания. Актуална медицинска информация и съвети относно редките заболявания всеки може да получи от Информационния център за редки болести и лекарства „сираци“ в град Пловдив. Той е първата и единствена източноевропейска образователна и информационна услуга, посветена на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата „сираци“, каза още Мандаджиева. Тя отбеляза също, че в Бургас съществува информационно табло за редките болести, което се намира в сградата на УМБАЛ – Бургас.
Мария ГЕОРГИЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

Полина Милушева-Мандаджиева, Алианс за хора с редки болести: В 85% от случаите причината за възникването на редките болести е генетична

Полина Милушева-Мандаджиева, Алианс за хора с редки болести: В 85% от случаите причината за възникването на редките болести е генетична

17 Ноември 2018 | 14:17 | Агенция "Фокус"
Бургас. В 85% от случаите причината за възникването на редките болести е генетична. Това каза за Радио „Фокус“ – Бургас Полина Милушева-Мандаджиева, представител на Алианс за хора с редки болести и председател на Национална Асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. По думите ѝ често редките болести са хронични и животозастрашаващи. „В повечето случаи редките заболявания са с доказан генетичен произход, като засягат един или няколко гена или хромозомни аномалии. Те могат да са унаследени или да са в резултат на генна мутация или хромозомна аномалия. Това се наблюдава при 3% до 4% от новородените“, обясни Мададжиева. Тя добави, че други редки болести се развиват в резултат на инфекции (бактерии или вируси) или алергии, или се дължат на дегенеративни, пролиферативни или тератогенични (химически, радиационни и други) причини.
„Някои редки болести се причиняват от комбинираното действие на генетични фактори и фактори на околната среда. За повечето редки заболявания етиологичният механизъм е все още непознат поради липсата на изследвания в тази област, чрез които да се разкрие патофизиологията на болестта“, каза също Мандаджиева. „Редките болести са хронични и тежки, с необходимост от постоянни грижи и лечение. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото“, посочи още Мандаджиева. Според нея пациентите с редки болести имат нужда от диагностициране, проследяване и лечение на заболяването от различни специалисти, запознати със специфичните негови прояви. „Тъй като повечето болести са хронични и обхващат целия живот на пациента, е важно лекарите да са запознати и с развитието на болестта при конкретния човек. Наличието на експертни центрове ще осигури нужната мултидисциплинарна грижа и ще избегне трудния преход към нови лекари, когато пациентът навърши 18 години и от детската клиника трябва да премине в клиника за възрастни, където не го познават и не винаги го лекуват адекватно“, допълни още Мандаджиева.
Мария ГЕОРГИЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

СНИМКА НА ДЕНЯ
Реч на Владимир Путин пред Федералното събрание. 20 февруари 2019 г.
Реч на Владимир Путин пред Федералното събрание. 20 февруари 2019 г.

ВИДЕО
Кубрат Пулев подкрепи българския туризъм с нов видеоклип
Кубрат Пулев подкрепи българския туризъм с нов видеоклип
Официалната страница Информационна Агенция Фокус във Facebook
Начало | Услуги | Архив | Партньори | Тарифи | Радио реклама | За нас | Общи условия | Кариери | Контакти |
© 2019 Информационна агенция ФОКУС Съдържанието на Информационна агенция ФОКУС и технологиите, използвани в интернет страницата, са под закрилата на Закона за авторското право и сродните му права. Всички текстови, аудио, видео, фотографски и графични изображения, публикувани в базата данни, са собственост на Информационна агенция ФОКУС, освен ако изрично е посочено друго. ПОЛЗВАТЕЛИТЕ и АБОНАТИТЕ се задължават да използват материали от информационната база данни съгласно Общите условия на Информационна агенция ФОКУС и действащото в Република България законодателство.